«Круг добра» — ответ государства на общественный запрос о справедливости

Фонд обсудил в Общественной палате итоги первого года работы и обсудил планы на будущее

Россия вышла на первое место по лекарственному обеспечению детей с орфанными заболеваниями вне зависимости от доходов в семье, социального статуса и места проживания. Об этом заявил председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко во время презентации отчета о деятельности фонда, которая состоялась 26 мая в Общественной палате РФ. 

За первый год работы фонд «Круг добра» оказал помощь 2085 детям на сумму 31 миллиард рублей. Сейчас в перечне нозологий, с которыми работает фонд, 53 редких и тяжелых заболевания, а количество подопечных превысило три тысячи человек. 

«На конец мая текущего года подопечных фонда уже более трех тысяч человек. Это дети, которые уже получили или в ближайшее время получат лекарства. Мы ожидаем, что к концу текущего года таких детей будет уже более четырех тысяч. Родители этих детей просили меня как священника передать вам слова благодарности — всем тем, кто вместе трудился. Потому что благодаря вам у этих детей сохранилась жизнь, у них есть уверенность в будущем, у них есть возможность учиться, играть и просто быть детьми. Это самый главный результат работы фонда», — сказал Александр Ткаченко.

Он подчеркнул, что фонд стал прозрачным и эффективным механизмом оказания помощи, ответом государства на общественный запрос о справедливости — повышенная на два процента ставка налогообложения вся без остатка направляется на помощь детям. В результате дети с тяжелыми хроническими заболеваниями получают лечение, сколько бы оно ни стоило, в других странах подобной практики нет.

Александр Ткаченко напомнил, что фонд обеспечит более тысячи детей одним из трех лекарственных препаратов для лечения спинально-мышечной атрофии (СМА) — это самый дорогой укол в мире стоимостью более 100 миллионов рублей. Но в перечне фонда много и других уникальных препаратов: лекарство, восстанавливающее зрение детям с одной из форм дистрофии сетчатки; лекарство, применяемое при лечении муковисцидоза и помогающее ребенку дышать полной грудью; лекарства для детей, перенесших рецидивы тяжелейшей формы онкологических заболеваний. Кроме того, в этом году фонд приступил к закупке бинтов и пластырей для детей-бабочек, а также эндопротезов, которые могут увеличиваться вместе с ростом ребенка. 

«Как только в мире появляется новое уникальное лекарство, оно сразу становится доступным для российских детей», — заявил Ткаченко.

Значимость деятельности фонда и успехи его первого года работы отметил Александр Журавский, заместитель начальника Управления Президента Российской Федерации по общественным проектам: «Тот факт, что тысячи детей получили медицинскую помощь, свидетельствует, что те самые ценности, которые лежат в нашем национальном характере, нашем культурном коде, — милосердие, деятельное милосердие, неравнодушие — реализуются в конкретных делах, в судьбах конкретных детей, граждан нашей страны, которые раньше не имели возможность или имели возможность только через какие-то длительные, в том числе судебные, процедуры получить доступ к медицинским препаратам по линии орфанных нозологий». 

Попечительский совет фонда «Круг добра» состоит из креативных известных людей, в планах у которых развитие помощи детям в регионах, повышение информированности граждан, отметил первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, председатель попечительского совета фонда «Круг добра» Николай Дайхес. Он добавил, что профессионалы высочайшего уровня, представители федеральных учреждений с огромным опытом работы собрались в экспертном совете фонда: «Когда мы учились в институте, нам не всегда рассказывали о существовании редких заболеваний. Поэтому то, что сегодня образовался целый пласт специалистов, которые способны поставить такие диагнозы и умеют их лечить, — это прекрасно».

Александр Ткаченко отметил совместную работу с Советом по правам человека: «Мы проводили несколько встреч с руководством здравоохранения ЛНР и ДНР, обсуждали поиск детей, нуждающихся в лечении. Искать их трудно, потому что часть из них выехала. У нас был проработан ряд действий с субъектами РФ для получения такими детьми временной регистрации, чтобы была возможность доставить лекарства по месту лечения ребенка».

Слова благодарности за проактивную позицию фонда, проявившуюся в отношении к детям с орфанными заболеваниями из ДНР и ЛНР, высказала Ирина Киркора, заместитель председателя СПЧ, член попечительского совета фонда, директор АНО «Авторский центр “Мир семьи”». Кроме того, она отметила работу НКО, помогающих с оплатой проезда, съемом жилья, дополнительными реабилитационными средствами — все это многократно усиливает работу фонда; а также тех граждан, которые при увеличении ставки налога не ушли в тень: «Именно благодаря вам, вашим доходам, честной оплате налогового бремени можно обеспечить наших детей такими сложными дорогостоящими медицинскими препаратами!»

Как известно, бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13 прроцентов) и повышенной (15 процентов) ставкой НДФЛ. По повышенной ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие пять миллионов рублей в год.

Особое внимание экспертов приковано к пациентам фонда, которым исполняется 18 лет. По словам Александра Ткаченко, передача молодых взрослых пациентов в региональные системы здравоохранения не всегда проходит гладко, при этом фонд чувствует моральную ответственность за них: «Со своей стороны мы заранее предупреждаем регионы, чтобы они заложили средства в региональный бюджет и обеспечили плавный переход из детской когорты во взрослую».

Елена Шешко, директор департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава России, обратила внимание, что текущий финансовый год не позволяет регионам запланировать закупку препаратов пациентам, достигшим 18 лет.

«Один из вариантов, который мы видим, совместно обсуждая с фондом “Круг добра”, — в том, чтобы детям, которые достигли в текущем году восемнадцатилетия, продлить лечение до окончания календарного года, что позволит сориентироваться регионам, региональным бюджетам и спланировать свои расходы на следующий год», — предложила она.

Лариса Фечина, главный детский онколог Свердловской области, напомнила, что в прошлом году Правительство РФ разрешило детским медицинским учреждениям продолжать лечение своих онкобольных пациентов до тех пор, пока им не исполнится 21 год. Она считает, что аналогичные меры поддержки можно было бы распространить и на пациентов с орфанными заболеваниями.

Работа фонда «Круг добра» — это огромная общественная ответственность, считает председатель Комиссии ОП РФ по демографии, защите семьи, детей и традиционных семейных ценностей Сергей Рыбальченко. Он указал на инновационные механизмы, которые были использованы при создании фонда и которые, на его взгляд, государству необходимо использовать в дальнейшем. Это механизм прогрессивного налогообложения и окрашенные налоги. 

«Мы получили инновационный инструмент решения проблемы за счет окрашенных налогов — посмотрите, ни одного протеста по поводу того, что эти два процента пошли не туда, а если бы они просто упали в бюджет, обязательно бы возникли вопросы, где эти деньги», — пояснил он. 

Когда речь идет о детях, цена ошибки просто колоссальная, заметила Елена Тополева-Солдунова, председатель Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО: «Действительно, задача была поставлена важнейшая, ведь речь идет о самом ценном, что у нас есть, — наших детях. Вот почему мы так внимательно вникали в каждую деталь, когда обсуждали фонд в палате. И вот фонд появился на свет. Но путь становления его был непрост: сколько было споров, дискуссий, различных обсуждений!»

В заключение Александр Ткаченко перечислил важные задачи, которые фонд ставит перед собой в 2022 году. Это выстраивание взаимодействия с родителями маленьких пациентов, с НКО и медицинскими учреждениями на региональном уровне. Это упрощение процесса получения помощи. Это мероприятия по повышению оперативности поставок лекарственных препаратов. 

«Поиск путей упрощения различных согласовательных процедур является приоритетом в этом году. И конечно же, важно расширение списка заболеваний: в наших планах рассмотреть еще несколько нозологий», — сказал он.

Источник - https://www.oprf.ru/news/krug-dobra--otvet-gosudarstva-na-obshchestvennyy-zapros-o-spravedlivosti